Bebê de Ibirama precisa de medicamento milionário, não fornecido pelo SUS, para vencer a doença AME
Por Sindréia Nunes – Rede Vale Norte
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A luta da pequena Eloá Helena Resene Caprali contra Atrofia Muscular Espinhal (AME tipo 1) continua. A bebê de Ibirama, agora com seis meses, tem mobilizado centenas de pessoas em campanhas em várias cidades. O grande objetivo: chegar a R$ 12 milhões, para que ela possa tomar o remédio Zolgensma, e assim poder crescer e se desenvolver. O medicamento milionário não é fornecido pelo SUS.
Até agora, as contas para doações para a menina já têm saldo de mais de R$ 560 mil. Através das redes sociais, a mãe Erica Resene, mostra a rotinha da filha e as dificuldades que ela enfrenta por conta da doença, que interfere diretamente no desenvolvimento motoro. “Com seis meses de vida, a Eloá não tem os mesmos movimentos que uma criança sem a doença, ela não consegue ficar firme, não segura a cabeça e não fica sentada, isso por conta da AME. A respiração dela também tem sido prejudicada, e muitas vezes ela precisa do auxílio de um aparelho”, conta Erica.
O remédio de R$ 12 milhões, deve fazer com que os prejuízos causados pela AME no corpo da pequena Eloá, sejam freados. Por isso, é importante que ela receba a dose o quanto antes, o ideal é que até, no máximo, dois anos de vida ela consiga acesso ao medicamento. “Nós acompanhamos casos de outras crianças que conseguiram tomar o Zolgensma e a melhora é impressionante, em duas semanas os pais já percebem o resultado”, destaca a mãe.
Enquanto o valor necessário para a compra do remédio milionário não é alcançado, Eloá está em tratamento com o Spinraza, medicamento que auxilia no combate à doença, mas não é a solução definitiva. Além disso, a bebê realiza sessões de fisioterapia para que possa fortalecer alguns movimentos.
Fora a campanha “Ame Eloá Helena”, que tem conseguido arrecadar dinheiro através de doações e eventos beneficentes, a mãe Erica e o pai Jhonata Caprali movem uma ação na justiça para conseguir o medicamento pelo Governo Federal. “Infelizmente já tivemos duas negativas e estamos recorrendo em terceira instância, mas não vamos desistir. Nosso maior desejo é conseguir esse medicamento para a nossa filha”, destaca a mãe.
Eventos solidários
É através de voluntários que a campanha Ame Eloá Helena tem realizado diversas ações para chegar nos R$ 12 milhões. Em Ibirama no próximo sábado, dia 8 de maio, dois eventos estão programados. Um deles é um pedágio na área central. Das 8h às 12h, apoiadores da causa estarão em pontos estratégicos do município abordando os motoristas para pedir doações para a bebê.
No mesmo sábado, ao meio dia, também acontece uma feijoada. O almoço será servido e entregue a partir das 11h, no restaurante Old Bar, no antigo Salão Tradição, no bairro Nova Stettin. O cartão custa R$ 20 e todo o valor arrecadado será revertido em doação para a Eloá. Para reservas o contato é (47) 99233-2982.
AJUDE A SALVAR A PEQUENA ELOÁ
PIX 157.103.679-23