Ela mobilizou uma campanha de arrecadação para tentar importar o remédio mais caro do mundo.
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Por Marcelo Zemke Rede Vale Norte
O esperado Dia Z da pequena Eloá Helena, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I está marcado para a próxima quinta-feira, dia 22. O Dia Z é o dia de dar início ao tratamento com o Zolgensma, medicamento utilizado no tratamento da AME tipo I, no valor de R$12 milhões. “É com muita alegria que oficialmente o medicamento Zolgensma foi comprado e o Dia Z da Eloá, foi agendado para o dia 22, na quinta-feira que vem, a infusão será no Hospital de Curitiba Erastinho se não houver nenhum imprevisto”, informou a nota oficial da campanha.
Em uma verdadeira corrida contra o tempo, a família iniciou uma campanha para conseguir custear o tratamento de altíssimo custo e o tratamento e se tronou possível após a campanha que mobilizou todo o Alto Vale.
“Queríamos que tudo estivesse concretizado antes de dar a notícia oficial e dessa forma concluímos a campanha de compra do medicamento. Estamos imensamente felizes, queremos muito agradecer a Deus pela graça alcançada e também aos pais da Sofia que nos abençoaram com boa parte da doação. E claro a cada voluntário que doou cada centavo, que se dedicou tanto durantes esses 08 meses de campanha, com tantos Anjos a Eloá poderá ter uma vida melhor graças a cada um de vocês. Muito obrigada”.
Ações em andamento
Ainda segundo nota da campanha AME Eloá, todos os voluntários que estão fazendo, ou organizando ações como rifas, bazar, troco solidário, brechós, pasteladas, pedágios, etc., podem optar em ajudar outras crianças ou ainda a Eloá. “Deixamos a critério de cada um de vocês organizadores escolherem quais crianças ajudar e se querem continuar ajudando a Eloá no Pós Zolgensma. A Eloá ainda vai precisar de ajuda, após a infusão do medicamento ela passará por uma avaliação onde a Dra Adriana vai informar tudo o que ela vai precisar para a reabilitação. Pedimos que possam ajudar também a @amemanuela_ que também é de Santa Catarina e as outras crianças com AME, assim como minha filha teve essa oportunidade espero que as outras crianças também consigam”.
Em breve, será disponibilizada uma nova conta doações após o tratamento da pequena Ibiramense. “Em breve, a nova conta para as doações do Pós Zolgensma, para todos que quiserem continuar ajudando a Eloá. E sim continuaremos fazendo a prestação de contas aqui, tanto para vocês como a cada 06 meses para o juiz”.
O valor da compra do medicamento não será divulgado. “Como informamos na Live não podemos divulgar o valor de compra do medicamento, porque foi assinado um contrato com cláusula de sigilo de dez anos, no qual, se divulgarmos podemos responder criminalmente, então infelizmente não cabe a nós essa informação. Todo restante do valor, ainda será usado para as despesas da infusão e aguardaremos a avaliação da Dra Adriana, para os próximos passos. Caso sobre algum valor da campanha, com certeza estaremos doando para outra criança”, conclui nota.
