Com dois meses de vida, a família iniciou uma verdadeira corrida contra o tempo que mobilizou toda a comunidade

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Por Marcelo Zemke Rede Vale Norte

Há quase um ano, a pequena ibiramense Eloá Resene Caprali mobilizou toda a comunidade para conseguir receber o Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo, e a família já vê evolução do bebê. Com o diagnóstico de atrofia muscular espinhal (AME), aos dois meses de vida, no dia 8 de dezembro de 2020, a partir daí a família iniciou uma verdadeira corrida contra o tempo que mobilizou toda a comunidade da região e imprensa, fazendo com que a luta chegasse em todo o Brasil, evolvendo além de lideranças, até artistas e pessoas de influência social. Eloá foi uma das uma das poucas crianças do Brasil que conseguiu receber o medicamento de R$12milhões, aplicado em 22 de julho.

A campanha para arrecadar o dinheiro começou em dezembro de 2020. Além de uma “vaquinha” on-line para receber as doações, os pais de Eloá organizaram contas de bancos com o nome da pequena, grupos com dindos que pagavam mensalmente um valor, brechós, pedágios e ações organizadas com famosos, por exemplo.

As ações arrecadaram cerca de R$ 1,5 milhão, até que em junho a campanha da Sofia Helena, bebê de Saudades, no Oeste de SC, com AME, fez doação no valor de R$ 7 milhões para Eloá. Sofia ganhou o medicamento em um sorteio da empresa produtora nos EUA.

Agora, o casal Jhonata Caprali e Erica Resene percebe várias mudanças, como movimentos que a menina não conseguia fazer antes. “Ela tem demonstrado algumas evoluções. Coisas que ele não fazia, como firmar mais tempo a cabeça e conseguir comer melhor em pedaços, e não mais pastoso. Antes, água ela tomava em pequenos goles e agora ela consegue bem melhor”, exemplificou. Erica disse que raramente recebe visitas em casa para não assustar Eloá, que teme ser segurara por estranhos e começa a chorar. “Ela está mais acostumada com as fisioterapeutas”, revela.

A pequena Eloá também já consegue ficar sentada, coisa que antes era impossível por conta da AME. Após a medicação, agora a luta é travada pela pequena Eloá, que faz reabilitação com sessões de fisioterapia para que o corpo possa responder melhor ao tratamento. Ele encara a rotina de cinco fisioterapias por semana e uma vez por semana de fonoaudióloga. Além de custear o tratamento, parte dos recursos são aplicados também na compra de equipamentos para a recuperação da criança.

“Após seis meses da primeira aplicação, a médica irá avaliar a evolução de Eloá. Pelo que temos percebido, talvez ela não precise de mais nenhuma medicação”.

“Foi como um milagre”

A mãe de Eloá, Erica lembra que a doença é rara, degenerativa e muitas vezes letal. O medicamento é de dose única e precisava ser administrado até os 2 anos de idade. “ Foi como um milagre em nossa vida. Mês que vem vai fazer um ano que tínhamos inicia a campanha e já vamos comemorar quatro meses de medicação. No ano passado, neste período, estávamos entrando nesta luta”, conta a mãe, enquanto Eloá tentava balbuciar as primeiras palavras ao fundo.

O Zolgensma, que obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose. “Nos sentimos abençoados por conta de todas as pessoas que ajudaram. Deus é maravilhoso e existem muitas pessoas bondosas. Existem muitas pessoas que estão nos ajudando ainda e nos apoiando”, conta.

Erica conta ainda que não sabe ao certo quando Eloá vai poder engatinhar ou andar. “Esperamos o melhor. Que ela continue evoluindo cada vez mais. Seremos eternamente gratos a todos. O milagre da Eloá foi possível graça à ajuda de todos”, conclui.

Agradecimentos

Ao finalizar, Erica fez um agradecimento à toda a comunidade que se mobilizou para angariar recursos para que a compra do medicamento fosse possível. “O nosso muito obrigado a vocês que divulgaram a história da Eloá para que conseguíssemos chegar o mais rápido possível à inúmeras pessoas. Também um agradecimento muito especial a todos que nos ajudaram e possibilitaram que a Eloá pudesse receber esta medicação tão rápido. Nunca vamos poder agradecer o suficiente o que foi feito pela gente”.